骨髓捐献者的悔捐权也应成为风险防控点

2019-04-04 11:55:35 [来源:华声在线] [作者:堂吉伟德] [责编:印奕帆]
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出生仅70天,江西女孩欣欣被确诊为重型地中海贫血。6年来,这个农村家庭靠着每15天一次的输血维持着她的健康。今年3月,她终于等来了一次彻底治愈的机会,在中华骨髓库中,有人和她配型成功,且答应捐献。然而,在欣欣住进广州市儿童医院“移植仓”,为这次手术接受了6天化疗之后,供髓者中途“悔捐”。(4月3日《南方都市报》)

骨髓移植是造血干细胞移植的一种,能重建患者正常造血与免疫系统,是根治重型地中海贫血病的不二之法。彻底治愈的过程,就是一个漫长的等待过程,因为骨髓移植的配型成功机率很低,也只有配型成功之后才有机会被推上手术台,从而获得走出病房获得新生的机会。江西女孩为获得移植的机会等了6年,好不容易经过精心的前期准备,多方筹集了手术所需要的数十万元费用,住进了医院“移植仓”并接受化疗之后,“供者悔捐”让一切又回到了原点。

输回孩子的造血干细胞,继续采取保守治疗,然后再等待下一个合适的捐献机会。这是患者和家庭的无奈,也是造血干细胞移植所面临具有风险。尽管志愿者悔捐的概率相当较低,但并不意味着就不会出现或者发生。恰是可能出现的悔捐案例,以及由此给配型成功的患者所带来的失望与痛苦,才更需要面对如何防范并减少志愿者悔捐的发生,并以个案为切口进行系统性的解剖。

捐献自愿,不捐也是一种自由权,这符合道德规范,也符合法律规定。《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》都明确规定,骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓,其身份资料不得被泄露。《志愿捐献造血干细胞同意书》的承诺与约定,不具有法律效力也没有道德层面的强约束,更多需要靠捐献者的道德自守与自觉作为基础。不过,任何情况都会发生变化,捐献志愿者从“志愿”变成“不志愿”,同样也是一种可能的存在,不能因为之前人家同志捐献就高度认可,也不能因为其悔捐就否定一切。游戏规则既然尊重自愿,道德馈赠与获得就会有必然的风险。

完全自愿与充分的隐私保护,目的是为了激活捐献的热情,培育更为深厚的土壤。降低流失率和反悔率的有效办法,应当有技术与道义两个方面的努力,或者说有标本兼济的措施。最直接的办法,则应以完善时下的捐献登记机制,每一位志愿捐献者在登记时,除了要让捐献者认真了解血液科学知识和相关常识,熟悉捐献流程,了解捐献的风险与所受到的影响,还要准确的告诉捐献者悔捐给对方所带来的伤害,再辅以案例说明和做好亲属的思想工作,以此固化捐献者在配型相合时果断捐献的决心,变弱动员为强动员。在此基础上,应当建立常态化的跟踪与对接机制,比如配型之后的常态性联系,在巩固和强化其捐献意愿的同时,在实施手术之前应当建立一个确认机制,或者给捐献者一个了解受供对方情况的机会,在既有的规则框架内最大化个人的道德遵循感。

悔捐是生命不可承受之重,但又无以避免,数据显示,全世界范围内,骨髓捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率非常高,美国媒体报道全美的拒捐率高达近50%,而日本学者统计亚洲志愿者中则有约60%最终拒绝捐献。有人提议应当增加志愿捐献者的法律约束,这显然是一种道德绑架,背离了“自愿”的初衷。其实,真正的流程优化可以效仿“自愿献血”的宣传和动员机制,还应注重对志愿者的温情服务,在注射动员剂和采集过程中全程安排人员陪同,通过无微不至的服务,避免让捐献者因感觉自己不受重视而心生悔意。同时,以脐带血作为实物保存的替代方案,也应为应对志愿者“悔捐”的选项之一。